Mukoviszidose 6 Update

Krankheiten mit einer niedrigen Inzidenz - sogenannte seltene Erkrankungen oder Orphan Diseases - sind naturgemäß eine besondere medizinische Herausforderung. Dies gilt für die korrekte und zeitnahe Diagnosestellung, aber auch für die weitere medizinische Betreuung der Betroffenen. Zu einer verbesserten Diagnostik und Versorgung der Patienten beizutragen, ist Ziel von Band 6 der Reihe Update Mukoviszidose. Voraussetzung hierfür sind die Vernetzung der vorhandenen Expertise und der intensive Informationsaustausch. Bei der 9. Winterschool 2013 stand deshalb die fundierte Aufarbeitung dieses Themas unter Einbeziehung der neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse und der klinischen Erfahrungen auf dem Programm.Das vorliegende Buch fasst die Präsentationen der Tagung zusammen und bietet einen fundierten Überblick über die aktuelle Evidenz und die verfügbare Literatur. Es liefert darüber hinaus wertvolle Informationen zu nationalen und europäischen Netzwerken sowie zum Potenzial von Online-Ressourcen zur optimierten Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen.Die Herausgeber, Prof. Dr. med. Thomas O.F. Wagner, Leiter des Schwerpunkts Pneumologie und der CF-Erwachsenenambulanz am Universitätsklinikum Frankfurt / Main und Priv.-Doz. Dr. med. Tim O. Hirche, Leiter des Zentrums für Pneumologie, Allergologie, Schlaf- und Beatmungsmedizin an der Deutschen Klinik für Diagnostik in Wiesbaden, werden von zahlreichen ausgewiesenen Fachexperten aus Deutschland, Österreich und Großbritannien unterstützt.